冰桶挑战发起人34岁辞世！曾为渐冻症募款1亿美元

1. 冰桶挑战发起人34岁辞世！曾为渐冻症募款1亿美元

曾在全球各地掀起旋风的「冰桶挑战」（Bucket Challenge）发起人弗拉茨斯（Pete Frates）辞世，享年34岁，家人已于9日发表声明，证实消息。他在2012年被诊断患有「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」（ALS），也就是俗称的「渐冻人」症状，2013年起与另外2名挚友发起冰桶挑战募款活动，募集超过1.15亿美元。
 
 弗拉茨斯曾是波士顿学院的棒球明星，但在27岁那年，因病就诊发现罹患了渐冻症。他在患病2年后，为了唤起世人对于渐冻症的关注，发起了「冰桶挑战」。
 
 「冰桶挑战 」中，人们在自己头顶上淋上一整桶冰水，并录影上传，然后再指定下一名挑战人。透过这个方式，「冰桶挑战」在2014年夏季大肆宣传，吸引了名人和普通民众。
 
 它也使弗拉茨斯成为了举世闻名的人物，在2014年被《体育画报》评为「年度最佳灵感」，并在2017年获得了NCAA年度最佳灵感奖。2017年的9月5 日，甚至在波士顿被称为弗拉茨斯日。
 
 虽然这项活动成功吸引了世界目光，但是弗拉茨斯仍然不敌渐冻症的病魔，于9日辞世。他的家人也提出了声明：「今天，天堂接到了我们的天使彼得．弗拉茨斯。我们希望大家为彼得喝采，并且希望遵循他的日常主张，热情、真诚、努力，永远不要害怕成为优秀的人。」他们表示，每年8月都将继续发起冰桶挑战，直到找到治愈方法为止。

2. 如何看待帮助渐冻人的慈善活动"冰桶挑战

近日，从头上浇冰水帮助渐冻人的慈善活动“冰桶挑战”盛行，虽然各方争议不断，但不可否认，通过“冰桶挑战”，确实让人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者，俗称“渐冻人”，有了更多的关注。其实在“渐冻人”之外，还有许多罕见病患者需要我们关注。通过此次的“冰桶挑战”，对于帮助这些人会有怎么样的借鉴呢？
　　在一些业内人士看来，冰桶挑战是“开放、平等、协作、分享”的互联网精神在慈善领域的创新应用。活动通过规则设计，把原本比较死板的慈善活动变成了一场传播罕见病知识的游戏，仅仅从这一点就是值得我们思考的。以往我们对于慈善活动的推广，往往存在两种误区：一种是说教式的劝募，通过一些不太为人们所介绍的大道理来让人们来关注慈善；另外一种则是打感情牌，将受助者的种种不幸一股脑的抛出，虽然能够引起人们的同情心，但是对于受助者来说，有时却伤害了他的自尊。
　　此次的“冰桶挑战”，更多的是以一种游戏的方式，让更多的人参与其中。慈善本身并没有需要参与者身怀怜悯之心，对于参与“冰桶挑战”的名人们来说，他们更多的是一种鼓励受助者的姿态进行参与，在他们看来，能够感受到受助者的痛苦，无疑有助于他们更好的了解，这其实也是值得我们学习的。
　　至于目前网上质疑的“冰桶挑战”是否是一种作秀，是否浪费水资源等问题，其实都是一些无关事件本身的小问题。我们应该看到的是“冰桶挑战”是在充分利用了新媒体传播方式，将一项原本由一地发起的慈善活动覆盖到了全球，这种影响本身远远超过了我们现在的所有模式，仅仅从这点来说，我们就应该认真分析并研究“冰桶挑战”，更好地应用到中国的慈善活动中，造福更多需要帮助的人。

3. 冰桶挑战如何捐款？

对于科技界大佬的行动，网友也在他们的微博上表达了自己的看法。
　　一部分网友纠结于，一些大佬在没有邀约的情况下发起的这个接力，属于自娱自乐，也有网友对此表示，不管形式如何，达到活动的初衷就好。
　　但也有网友认为，现在大佬的做法炒作的意义大于公益，应当发起捐住国内失学儿童等方面的项目，“ALS冰桶挑战”目的是为了提高人们对ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)的意识，同时也号召人们为ALS联合会捐款。中国人玩与不玩意义不大，大咖实际点还不如直接做慈善”。

　　还有网友表达了对中国人是否适合做这项活动的担忧，“中国人的体质跟老外不一样，浇冰水之前最好提前预热一下，否则感冒是轻的，容易把头皮刺激出皮肤病”。
　　有冷静的网友表示，不管是不是在作秀，大佬们的参与实实在在的为ALS增加了影响力，扩大了宣传。
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